Ateliê Caroá 26/06/2020

A Paraíba, em específico o Cariri Paraibano, é uma região que é bastante acometida por doenças genéticas raras e deficiências genéticas, um dos motivos atribuídos por parte dos geneticistas é a alta incidência de casamento entre primos. Esse apontamento da biomedicina levou-me a questionar sobre qual a percepção das famílias acometidas pelas Mucopolissacaridoses (MPS) da região sobre a noção de herança, e qual o entendimento delas sobre as relações de parentesco que permeiam a família. A MPS é uma doença rara e genética provocada por um erro inato no metabolismo que não permite a produção de uma enzima responsável pelo crescimento e diversas outra função no corpo humano. Metodologicamente foram realizadas duas expedições etnográficas percorrendo um total de 11 cidades, entrevistando 16 famílias totalizando 46 pessoas, durante a primeira expedição realizei o campo em dupla com minha orientadora, nesta fizemos entrevistas etnográficas tanto com as famílias, quanto com as pessoas com mucopolissacaridose. Já na segunda expedição fui sozinho e tinha como objetivo traçar uma genealogia de algumas famílias selecionadas da primeira expedição, além de ir ao encontro com novos casos que foram surgindo da primeira expedição para a segunda. Com as expedições realizadas, foi analisado a partir do coletado em campo que a herança das Mucopolissacaridoses para as famílias são algo que esta diretamente ligada a história de vida delas, e que pode ser percebida no discurso a partir das relações sanguíneas, da noção de quem é primo ou não e a partir da localidade.